Безграничная реальность

О нас

Целью создания и деятельности Самарской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (далее СОРС), является содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом, разработка и внедрение, научно обоснованных методов реабилитации больных рассеянным склерозом.

- защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
- содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
- обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
- привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
- на основе общности интересов создание группы само- и взаимопомощи членов Организации;
- обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
- разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
- участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.

СОРС поддерживает постоянные контакты более чем с 2000 пациентов и 7000 членов их семей в Самарской области, с 6 ведущими профильным ВУЗам Самарской области и молодежными общественными структурами – потенциальными источниками молодых добровольцев.

Основными направлениями помощи пациентам и содействия пациентским НКО в деятельности СОРС являются:

- разработка и распространение методик реабилитационных мероприятий для пациентов: анимационных, медицинских, социальных, образовательных, психологических, физкультурно-оздоровительных, спортивных и иных, способствующих реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;

- обучение людей с ограниченными возможностями здоровья навыкам самообслуживания, общения, поведения в быту и общественных местах, самоконтролю, а так же другим приемам бытовой адаптации, обучение НКО образовательным методикам;

- подготовка и проведение полного комплекса мероприятий по лечебной и адаптивной физической культуре для инвалидов, обучение специалистов НКО образовательным методикам;

- организация служб добровольческой помощи и самопомощи для НКО пациентов,

- обучение менеджемента НКО пациентов методам развития НКО: фандрайзингу, привлечению человеческих, информационных, материальных и иных ресурсов, стратегирование и тактическое управление НКО, организация взаимодействия с органами власти.

- Консультирование больных и их близких, а так же медицинских работников;
- Комплексное взаимодействие с органами власти и социальными партнерами в целях поддержки больных и членов их семей;
- Создание социальных сетей для поддержки больных и членов их семей;
- Организация мероприятий по социальной реабилитации больных и членов их семей;
- Поиск средств для поддержки инвалидов и членов их семей;

Реквизиты

ИНН 6315943803/КПП 631501001
Расчетный счет 40703810854390100145
Наименование банка: Поволжский банк ПАО «Сбербанк России» г.Самара
Местонахождение банка: 443110, г.Самара, пр.Ленина, 17
Расчетный счет: 40703810854390100145
БИК банка: 043601607
Корреспондирующий счет: 30101810200000000607
ОГРН: 1036303384347
ОКПО: 43935959
ОКВЭД: 91.33

Руководители

Резюме

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС) представляет интересы 6000 жителей Самарской области (1700 пациентов и более 4500 родственников), вовлеченных в орбиту проблемы заболевания «рассеянный склероз» (РС).
Созданная группой пациентов и энтузиастов врачей в 1996 году, организация является одним из старейших и наиболее мощных российских центров профессионально – общественного движения по борьбе с социально-экономической проблемой рассеянного склероза.
Цель СОРС состоит в повышении качества жизни людей, страдающих от РС, и возвращении в общество как полноценных граждан.
Принцип работы СОРС – это активизация и координация усилий социальных партнеров (общества, пациентов, государства, предпринимателей, врачей), направленных на противодействие проблеме РС. И в этом организацией накоплен значительный опыт.
Среди ключевых проектов можно назвать:
Создание по инициативе и проекту СОРС в 2000 году в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией», инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России;
Создание в 2001 году конгломерации общественных организаций РС - Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и координация ее работы до настоящего времени (сегодня в ОООИБРС входят 54 организации и 70 000 членов);
Разработка специализированного лекционного курса «Рассеянный склероз и внедрение его в программы ведущих медицинских ВУЗов Российской Федерации;
Реализация 14 грантовых проектов помощи пациентам с РС и их семьям (из них три «Президентских гранта»);
Инициация создания в 2007 году в сотрудничестве с Росздравнадзором РФ Всероссийского Института Уполномоченных общественных экспертов в сфере рассеянного склероза;
Организация вхождения в 2008 году ОООИБРС – в Европейскую платформу рассеянного склероза (EMSP);
Организация вхождения в 2009 году ОООИБРС в Международную Федерацию рассеянного склероза (MSIF)
Организация вхождения в 2012 году ОООИБРС в Экономический и Социальный совет ООН в статусе специального консультанта;
Включение в общественный совет при МинЗдраве РФ
Включение в экспертный совет открытого правительства РФ
Неоднократный лауреат областного фестиваля «Вместе со звездами»
Неоднократный победитель областного конкурсе социальной рекламы  Неоднократный обладатель «Премии главы городского округа Самара»
В 2014 г. Проект социологического исследования «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» поддержан Общественной палатой РФ.
Сегодня Самарская региональная общественная организация является методологом общественно-профессионального движения РС в России. Являясь носителем передового опыта, организуя наставничество и трансфер технологий региональным российским организациям и центрам РС, СОРС представляет регион как российского и международного лидера в сфере противодействия проблеме рассеянного склероза.
Новым важным проектом СОРС стало создание первого в России Общественного Центра социальной реабилитации и семейной взаимопомощи.
Современная медицинская поддержка позволяет пациентам с РС сохранить физическое здоровье. Но для сохранения здоровья социального, возвращения пациентов в общество нужна реабилитация. Наиболее перспективной ее моделью является использование ресурсов микросоциального окружения. В созданном при поддержке областной и городской администраций Центре семейной реабилитации, в условиях доверия и эмпатии созданы механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. Будут сохранены семьи, инвалиды получат уход, взрослые получат навыки по воспитанию, развитию и социализации детей в трудной ситуации инвалидности.
В настоящее время проект Центра поддержан департаментом управления делами Губернатора Самарской области и Правительства Самарской области, Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области, Думой городского округа Самара.