Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС) представляет интересы 6000 жителей Самарской области (1700 пациентов и более 4500 родственников), вовлеченных в орбиту проблемы заболевания «рассеянный склероз» (РС).
Созданная группой пациентов и энтузиастов врачей в 1996 году, организация является одним из старейших и наиболее мощных российских центров профессионально – общественного движения по борьбе с социально-экономической проблемой рассеянного склероза.
Цель СОРС состоит в повышении качества жизни людей, страдающих от РС, и возвращении в общество как полноценных граждан.
Принцип работы СОРС – это активизация и координация усилий социальных партнеров (общества, пациентов, государства, предпринимателей, врачей), направленных на противодействие проблеме РС. И в этом организацией накоплен значительный опыт.
Среди ключевых проектов можно назвать:
Создание по инициативе и проекту СОРС в 2000 году в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией», инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России;
Создание в 2001 году конгломерации общественных организаций РС - Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и координация ее работы до настоящего времени (сегодня в ОООИБРС входят 54 организации и 70 000 членов);
Разработка специализированного лекционного курса «Рассеянный склероз и внедрение его в программы ведущих медицинских ВУЗов Российской Федерации;
Реализация 14 грантовых проектов помощи пациентам с РС и их семьям (из них три «Президентских гранта»);
Инициация создания в 2007 году в сотрудничестве с Росздравнадзором РФ Всероссийского Института Уполномоченных общественных экспертов в сфере рассеянного склероза;
Организация вхождения в 2008 году ОООИБРС – в Европейскую платформу рассеянного склероза (EMSP);
Организация вхождения в 2009 году ОООИБРС в Международную Федерацию рассеянного склероза (MSIF)
Организация вхождения в 2012 году ОООИБРС в Экономический и Социальный совет ООН в статусе специального консультанта;
Включение в общественный совет при МинЗдраве РФ
Включение в экспертный совет открытого правительства РФ
Неоднократный лауреат областного фестиваля «Вместе со звездами»
Неоднократный победитель областного конкурсе социальной рекламы Неоднократный обладатель «Премии главы городского округа Самара»
В 2014 г. Проект социологического исследования «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» поддержан Общественной палатой РФ.
Сегодня Самарская региональная общественная организация является методологом общественно-профессионального движения РС в России. Являясь носителем передового опыта, организуя наставничество и трансфер технологий региональным российским организациям и центрам РС, СОРС представляет регион как российского и международного лидера в сфере противодействия проблеме рассеянного склероза.
Новым важным проектом СОРС стало создание первого в России Общественного Центра социальной реабилитации и семейной взаимопомощи.
Современная медицинская поддержка позволяет пациентам с РС сохранить физическое здоровье. Но для сохранения здоровья социального, возвращения пациентов в общество нужна реабилитация. Наиболее перспективной ее моделью является использование ресурсов микросоциального окружения. В созданном при поддержке областной и городской администраций Центре семейной реабилитации, в условиях доверия и эмпатии созданы механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. Будут сохранены семьи, инвалиды получат уход, взрослые получат навыки по воспитанию, развитию и социализации детей в трудной ситуации инвалидности.
В настоящее время проект Центра поддержан департаментом управления делами Губернатора Самарской области и Правительства Самарской области, Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области, Думой городского округа Самара.